Выбрать страницу

Мое отношение к Барселонскому институту

В этой теме 23 ответа, 2 участника, последнее обновление  Денис 4 дн., 4 час. назад.

Просмотр 9 сообщений - с 16 по 24 (из 24 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #1470 Ответ

    Администратор
    Участник

    Добрый день,доктор М.Б. Ройо Сальвадор!
    Наконец-то я получил нормальный и профессиональный ответ на свои вопросы. Наконец-то сотрудники Вашего института не переходят на личности. Очень рад этим изменениям в нашем диалоге ))) Я думаю, что Ваше объяснение будет интересно читателям этого форума.

    К сожалению, знаком с Вашей методикой только на основании тех статей, которые опубликованы на английском языке, т.к. не владею испанским. Думаю, что большинство неиспанских нейрохирургов так же читают литературу на английском, т.к. именно он признан международным медицинским языком.
    На мой взгляд, не стоит обижаться на коллег за то, что они используют Вашу методику. Ведь делают они это не из-за тщеславия, а для того чтобы помочь пациентам. Это ведь наша общая цель!
    Участие в конференциях, на мой взгляд, является обязательным условием всеобщего признания Вашей теории. Однако на специализированных конгрессах по данной теме Вы не выступаете.

    Опираясь на свои знания, знания моих коллег из разных стран и свои опыт лечения больных с сирингомиелией и аномалией Киари, я пока не считаю пересечение конечной нити патогенетическим лечением АК. Исходя из Вашей теории, классическая декомпрессия, которая не устраняет натяжение, не должна помогать. А она ведь помогает большинству пациентов. И риск осложнений у этой операции в несколько раз меньший, чем указано на сайте Вашего центра.
    К тому, же так сложились обстоятельства, что я наблюдаю 2-х пациентов после лечения в Вашей клинике. У одной пациентки заболевание продолжало прогрессировать, а у другой состояние после пересечения конечной нити ухудшилось. Обеим через 6 мес после вашей операции (после контрольных МРТ и клинического осмотра), в связи с ухудшением состояния, я провел классическую декомпрессию ЗЧЯ и у обеих получил хороший результат.

    По моему мнению, пересечение конечной нити должно проводиться при синдроме фиксированного спинного мозга

    #1327 Ответ

    Аноним

    Здраствуйте,меня зовут Валентина. Я уже не в первые читаю ваше мнение и очень возмущена. Я не доктор.не ученый Я человек который испитал все «прелести» этого недуга.Более десяти лет прошло ,как у меня появились симптомы серингомиелии(боль в спине ,потеря температурной чувствительности…)и мне поставили диагноз остерохондроз… и все это время мне его лечили … Мне становилось все хуже и хуже. Я сама попросила доктора направление на более глубокое обследование МРТ Два года назад мне поставили диагноз Киари 1 степени серингомиелия.Меня дальше лечили…Долечилась я до того что у меня была полная анастезия правой кисти(я не слишала даже когда резала пальци,у меня отсутствовали рефлексы на ногах и животе,у меня была хроническая усталость,я больше километра не могла пройти И мне 39 лет.!!! У меня была паника и ужас от того что со мной происходит.Я перечитала море информации ,историю этого заболевания. Виход был один -операция. Операция по декомпресии черепной Ямки . Я советовалась с многими врачами,прямо вглаза мне не говорили,но я понимала что операция сложная,а процес врят ли остановится. Мне уже назначили дату операции, через два дня я собиралась ложится в больницу на подготовку к операции и у меня воспалилась грудь. Мне прооперировали гнойний мастит. Операцию пришлось отложить…И слава богу!!!!Я опять начала искать информацию о своем заболевании. Я не хотела поверить в то что в этом мире нет человека который мне может помочь. Я случайно наткнулась на страницу Барселонского института Киари и серингомиелии.Я когда читала свидетельства пициентов,я плакала.. От того ,что нашла людеЙ которые меня понимают. Созвонилась с лодьми которых прооперировал доктор Ройо. Услышала то что и хотела,что процес останавливается,что даже есть случаи полного выздоровления. И вот 22,11,2012, Меня прооперировал доктор Ройо.Зделал операцию по рассечению конечной нити спинного мозга. Операция длилась 45 мин. На второй день меня виписали с клиники.Я боюсь хвастаться зарание но тот результат который уже есть меня привел в восторг. Я счастлива,я словно родилась заново,мне опять хочется жить.У меня появились рефлексы в ногах и животе,востановилась температурная чуствительность в теле и лице(кроме правой руки) у меня сили в правой руке+16 кг. И это через 8 часов после операции.Процес востановления еще в переди .Но самое главное процес розрушения остановлен.Прислушайтесь ,пожалуста, кдоктору Ройо . Научитесь наконецто. Эту операцию он делает по своему методу.Сколько людей страдает от натяжения спинного мозга,и Доктор Ройо нашол пра вельный путь. мой телефон +380509880914.

    #1473 Ответ

    Администратор
    Участник

    Валентина, рад что Вам помогла данная методика, но прошло совсем мало времени, чтобы делать какие-то выводы. Давайте подождем хотя бы 4 мес и сделаем контрольные снимки МРТ.
    Возмущаться совсем не нужно. Просто Вы не профессионал в данной области и не можете взглянуть на проблему со всех сторон. все не так просто, как Вам кажется.
    Вы не представляете какое количество пациентов во всем мире так же благодарно своим докторам за проведенную декомпрессию ЗЧЯ.
    Вы призываете научиться, но чему? Неужели Вы думаете, что мы не умеем делать эту операцию??? Она элементарна. Наши разногласия в показаниях к ней. А мои претензии — к этике и непорядочности докторов и менеджеров данного института.
    Желаю Вам продолжения восстановления!

    #1328 Ответ

    Аноним

    Уважаемый доктор,я не в коем случае не ставлю под сомнение ваш професионализм.В споре рождается истина.Первый раз я читала ваш комментарий до операции,что посеяло у меня сомнение.Я слышала и читала о вас отзывы,хорошие отзывы о том ка вы оперируете. Вы професионал по декомпресии черепа. Но ответьте мне пожалуйста на несколько вопросов:Какой реабилитационный период после операции? Какой процент смертности?Сколько вы зделали операций? Останавливается прогресирование заболевания? И есть ли случаи выздоровления? В Барселоне мне на ети вопросы отвечали. Я понимаю ,что пройшло мало времени после моей операции, и 4 месяца это тоже мало для мрт. Мрт я собираюсь делать через год. даст бог будет все в норме,через год я поеду вБарселону. У меня еще есть и сколиоз… МРТ Это снимок,документ,факт, а самочуствие Это не показатель? Может все таки стоит «воз тянуть в одном направлении,а не каждый к себе?» Почему у меня в стране(Украина) мне не один нейрохирург не сказал,что он остановит заболевание,а потому что не могут. нет такого опыта… Что мне говорили: Подождите,понаблюдайтесь,Оно бывает на каком-то периоде останавливается… Один «профи » мне высказался при моих жалобах:ну вы же должны понимать,что ваш спинной мозг становится чужим. и развел руками. Когда я питалась оформить себе инвалидность(основная професия моя повар. постоянные ожоиги)врач на последней комисии меня вислушала С ухмылкой на лице.НЕ ВЗГЛЯНУВ ДАЖЕ НА СНИМКИ. НЕ ЗДЕЛАВ ОСМОТР ПОТЯНУЛАСЬ РУКОЙ К ЭЛЕКТРОЧАЙНИКУ ЩОЛКНУЛА ИГОВОРИт: не слышите горячего? сейчас проверим.Когда я последний раз находилась на стационарном лечении, врач-невропатолог мне сказала:почему ты кипишь ганяешь, нормальное у тебя состояние.Вот у меня довочка наблюдается у нее атрафия мыщц.Вот как у нас лечат.О психологической поддержке не может быть и речи,а она нужна прежде всего. Везде хотят денег.У нас просто за человеческое отношение тоже надо платить.Сколько отстегнешь,так илюбезно с тобой поговорят. Да дорогая операция,не каждый себе может позволить особенно мы,люди второго мира или третьего(ка там нас называют?)Так почему же мы питаемся раскритиковать вместо того что-бы прислушаться,обеденится и добиться лутших результатов в этой области? Найбольшее количество пациентов доктора Ройо это Итальянцы.В Италии государство уже даже какую-то часть суммы операции компенсирует людям которые едут в Барселону оперироваться. И В феврале 2013 доктор Ройо планирует открыть школу в Италии По обучению его метода операции.Это он мне лично сказал.И даже пригласил меня на конференцию. Он сказал,что если наберется больше 10челове рускоязычных будет организован перевод.

    #1475 Ответ

    Администратор
    Участник

    Добрый день, Валентина!

    Отвечаю на Ваши вопросы:

    1. Пациент после декомпрессивной операции выписывается на 4-5 сутки. Восстановление занимает еще 1-2 недели. Это конечно дольше чем после пересечения конечной нити, но ведь и операция сложнее и, на мой взгляд, результативность ее намного выше.

    2. Из оперированных мной пациентов ни один не умер и лишь у одного развились осложнения. По данным зарубежных авторов летальность при этих операция приближается к 0, а риск осложнений не превышает 1-3%. Это только на сайте Барсленовской клиники какие-то нереальные цифры.

    3. Мой опыт декомпрессий ЗЧЯ — 250 операций, пересечения конечной нити — 50, операции при других видах сирингомиелии — 350.

    4. Прогрессирование заболевания остановлено у всех больных, которых я оперировал по поводу аномалии Киари, улучшение произошло более чем у 60% больных. О выздоровлении судить сложно, т.к. оно происходит у пациентов с минимальными проявлениями заболевания и не отражают истины. Мало того, все мои клинические наблюдения подтверждаются данными МРТ на 7 сутки, 4 мес после операции, 1 год после операции и т.д. Это пусть и картинка, но вместе с клиническими данными наглядно доказывает эффективность нашей методики.

    К сожалению, об отношении врачей к пациентам на Украине ничего сказать не могу, потому что не знаю. В России тоже есть сложности с диагностикой аномалии Киари и сирингомиелией. Об этом и написано на первой странице этого портала.

    В Вас говорят эмоции от хорошего результата лечения и я рад этому! Но проблема куда более глубже и чтобы в ней разобраться и высказывать компетентное мнение нужно видеть много таких пациентов,лечить их, оценивать результаты и т.д.
    Вы говорите о положительных результатах, а я видел несколько, которым операция в Барселоне не помогла. Что им делать? и как оценивать их результаты лечения? О таких результатах Вам не расскажут и на сайте публиковать не будут, к сожалению.
    По статистике самое большое количество больных с АК живет в Индии и некоторых провинциях Китая. У них гиганский опыт лечения этих больных с использованием различных, в том числе и малоинвазивных, методов. Но вот пересечение конечной нити при изолированной АК они не проводят, как и в большинстве клиник мира.
    И еще, прошу заметить, что я не отрицаю пересечение конечной нити как вид операции, просто считаю, что делаться она должна по определенным показаниям.

    #1329 Ответ

    Аноним

    Я хочу ответить Евгении из Норвегии,Я тоже сделала операцию в Барселоне у доктора Ройо,В 2010 ГОДУ,(у меня гидросирингомиелия,аномалия Киари ) Вы Евгения лукавите,после операции никто не только не проследили какое мое самочуствие,но даже когда я написала письмо и отправила повторные снимки в 2011 году в Институт,мне даже доктора не ответили,а адмиинистратор Оля Лобанова,которая ведет Россиян,написала,что мне лучше приехать. А на какие средства ехать,я ведь взяла большой кредит в банке чтобы оплатить операцию экономя на всем.ДА и зачем?Что по снимкам МРТ нельзя было посмотреть и ответить мне? Я повторно написала ей,но ответ такой»,снимки не очень хорошие,лучше приехать к нам лично».Вот уж неправда,снимки отличные,записаны на диск,четкие.Я,правда знала что изменений нет.И все осталось на прежнем уровне,т.к. операция мне не помогла.Я думала,что пройдет какое-то время и наступит улучшение,но это не так.Улучшения как не было,так и нет.Дорогие мои,я хочу сказать всем,кто болеет сирингомиелией-подумайте тысячу раз.Я.конечно уже в возрасте.мне 58 лет,болезнь запущена.Ни в коем случае я никого не отговариваю,утопающий хватается за соломинку.Есть средства,рискните.

    #1491 Ответ

    Администратор
    Участник

    Добрый день всем!

    Ниже привожу фрагмент письма моей пациентки. Оставлю его без комментариев…

    Здравствуйте, Андрей Александрович! Возникла потребность рассказать о
    себе и своем состоянии. Оперировалась у вас 16.10.12 по поводу сирингомиелии
    и аномалии Арнольда-Киари еще в РНЦХ. А 25.04.12 оперировалась в Барселоне.
    Сейчас снова перечитывала форум больных, сама не могу понять: почему я не
    участвую в нем. Сколько на вас выплеснули негатива и несправедливых
    обвинений в связи с барселонскими операциями. Но вы молодец — и им доказали,
    и нашим неинформированным больным объяснили тактику поведения испанских
    врачей. Надеюсь, наши больные будут умнее меня. Если бы такая информация
    была 2 года назад в сети, то не поехала бы в Барселону однозначно. Кстати,
    они присылали мне письмо в марте 2013г, справлялись о состоянии. Отвечать не
    захотелось…

    #1552 Ответ

    Администратор
    Участник

    Добрый день! Жаль, что вновь приходится обращаться к данному топику, но накипело…
    2 недели назад ко мне обратилась пациентка оперированная 4 мес назад в «славном институте». Обратилась она туда с неспицифическими для АК жалобами, выслала все необходимы документы и ….. была прооперирована. Однако, несмотря на проведенное лечение все жалобы у больной остались прежними, в «институте» ей никто ничего вразумительного ответить не смог, в связи с чем она обратилась ко мне.
    А ВОТ ТЕПЕРЬ САМОЕ ИНТЕРЕСНОЕ!!! Никакой аномалии Киари и сирингомиелии у пациентки нет и не было (готов выложить ее снимки до и после лечения здесь), а жалобы, с которыми обратилась пациентка, не связаны и не были связаны с этими заболеваниями.
    Так зачем же ее оперировали? Зачем дискредитировали такой «замечательный хирургический метод», когда достаточно было назначить простые лекарственные препараты и вся симптоматика и больной исчезла?
    А может, основная цель «института» заработать деньги на малоинформированных пациентах, у которых есть лишние 18000 Евро (если я не ошибаюсь)?

    Одни вопросы!И НФОРМАЦИЯ К РАЗМЫШЛЕНИЮ!

    #2797 Ответ

    Денис

    Добрый день.

    Моему сыну 9 лет неожиданно поставили АК-I. Мы сделали МРТ и вдруг в заключении обнаружили этот диагноз. Симптомов нет.
    Прошерстив интернет я наткнулся на этот чат, который, как мне показалось, является квинтэссенцией рассуждений об эффективности различных методик. Но с момента последнего сообщения прошло 3 года. Есть ли какие-то изменения в отношении к двум упомянутым методикам? Имеет ли смысл делать операцию превентивно, или ждать и наблюдаться и делать только по симптоматике? Может ли мальформация «уйти» с возрастом или нет?

Просмотр 9 сообщений - с 16 по 24 (из 24 всего)
Ответ в теме: Мое отношение к Барселонскому институту
Ваша информация: