АНОМАЛИЯ АРНОЛЬДА-КИАРИ И СИРИНГОМИЕЛИЯ – ИНФОРМАЦИОННЫЙ ПОРТАЛ › Форумы › Главная › Аномалия Арнольда-Киари › Жизнь после операции.
- В этой теме 48 ответов, 4 участника, последнее обновление 6 лет назад сделано иван.
-
АвторСообщения
-
23.08.2012 в 01:06 #1404АдминистраторУчастник
Желательно выполнить МРТ для уточнения причин ухудшения Вашего состояния.
11.09.2012 в 03:12 #1299АнонимГостьЗдравствуйте всем!
Я вот тоже решилась и сделала операцию у Андрея Александровича!
Диагноз – Аномалия Арнольда-Киари I. Симптомы: боли в голове и легкая потеря координации при любом натуживании, при наклонах назад и вперед, при неловких поворотах тела. Обострение когда заболеваю, даже кашлять боялась, т.к. в голове сразу начиналось сжатие, слабели ноги, боялась упасть. Потянуться не могла нормально после сна. Но я научилась сама снимать эти симптомы, знала уже, когда они наступают, в каких случаях, пока однажды ночью не повернулась и не поняла, что ничего не могу поделать с сильнейшей болью в голове, тошнотой…очень испугалась…
Как всегда, это называется “пока рак на горе не свистнет”…
Побежала конечно делать МРТ, где и выяснилось что у меня. Стала искать информацию и почти сразу нашла Зуева Андрея Александровича. Приехав к нему на прием поняла, что либо я сейчас что-то с этим сделаю, либо дотяну до сирингомиелии, а там уже совсем другие симптомы, гораздо хуже, чем у меня сейчас.
Конечно, долго не раздумывала, потому что оказаться парализованной совсем не хотелось. Сделала квоту, и вперед! И всем сейчас могу сказать – не бойтесь! Профессиональный хирург, специализирующийся конкретно на этой болезни – что еще нужно! В клинике замечательный персонал, сестры очень отзывчивые. Само отделение нейрохирургии маленькое, уютное, палаты светлые, на 2-3 человека.
Сделала операцию, 8-10 дней в клинике и домой. Прописали таблетки на месяц и дали консультацию, как вести себя после операции.
Да, после операции было некоторое время больно, и шея болела, и “стреляло” и “взрывалось” при повороте головы, и так продолжалось еще и дома, после выписки. Но боли прошли, и все стало налаживаться. И те ощущения, которые я настороженно всегда ждала – все прошло. Теперь я только вспоминаю о них, что вот – не могла потянуться, не могла покашлять, чихнуть в свое удовольствие
И слава Богу – теперь это только воспоминания!
Так что теперь могу всем сказать – не бойтесь и возвращайтесь к нормальной жизни!11.09.2012 в 21:44 #1415АнонимГостьСделала операцию 10 лет назад.
07.03.2013 в 03:27 #1301АнонимГостья уже почти 2 года как после операции оперировали в Питере не капли не жалею я просто вспомнила как жить научилась радоваться жизни , постоянная усталость онемения рук и головные боли превращают тебя в зомби ты кидаешься от врача к врачу они разводят руками и говорят что это заболевание среднего и старшего возраста,но мне 30 и у меня на руках 2 детей , тогда начала искать врача через интернет, дай бог им здоровья, не знаю сколка мне бог отмерил но каждый денья и мая семья благодарит их за то что вернули меня в жизнь
07.03.2013 в 08:23 #1504АдминистраторУчастникОчень приятно читать такие отзывы )))). А то в сети много негативной информации относительно операции, которая мешает людям принять правильное лечение. Кто пишет эту информацию – не знаю, но если операция выполнена по показаниям, то пациенты, как правило чувствуют после нее себя хорошо.
10.03.2013 в 10:08 #1300АнонимГостьОчень надеюсь, что я тоже себя буду скоро чувствовать хорошо, но пока даже хуже чем до операции. Возможно, был случай запущенный, долго не могли диагностировать (пока сама себя на МРТ не направила десяток неврологов лечили от чего угодно). Может, просто мне не повезло или организм такой, долго не заживает. Но пока не могу сказать, что операция мне помогла.
10.03.2013 в 14:58 #1506АдминистраторУчастникДобрый вечер, Аня!
Не знаю, предупреждали Вас доктора или нет, но цель операции при аномалии Киари и сирингомиелии – остановить прогрессирование заболевания. И, как правило, некоторые из неврологических симптомов остаются с пациентом навсегда. Что Вас беспокоило до операции и что беспокоит сейчас? Давайте попробуем разобраться.11.03.2013 в 04:27 #1507АнонимГостьДобрый день. К сожалению, ни один из докторов не предупредил меня об этом, а некоторые даже пообещали, что я забуду дорогу к неврологам. В любом случае я ни на кого зла не держу и знаю, что операцию нужно было делать. До операции меня беспокоили частые (до 5-6 раз в неделю) и продолжительные (от нескольких часов до суток) головные боли распирающего характера по всей голове с усилением в левой половине головы. На пике была тошнота и рвота (без облегчения), шаткость походки, головокружения, снижение остроты зрения, тремор рук. И общая слабость, раздражительность.
Сейчас сохранились головные боли такой же силы, приходится часто ложиться в больницу на капельницы и уколы, после больницы временное улучшение (приступы 1-2 раза в неделю) но этого хватает на 1,5-2 месяца. Головокружение сохранилось, добавились частые боли в затылке, чего не было до операции. Еще добавились резкие “удары” в голове при наклонах, поворотах. Практически полностью прошел тремор рук.12.03.2013 в 14:54 #1509АдминистраторУчастникБоюсь, что головная боль не была связана с АК.
16.04.2013 в 11:19 #1302tatyana1407УчастникВ конце февраля сделали операцию Гарднера краевая резекция большого затылочного отверстия, задняя внутренняя фиксация. Симптомы уходят медленно, постоянная слабость, двоение в глазах, ощущение, что в голове вибрирует что-то, и еще болит бровь с правой стороны когда ее поднимаешь, а когда опускаешь под кожей как- будто щелчок. Может у кого-то было такое?
30.11.2014 в 11:07 #1337АнонимГостьЗдравствуйте мне 22 года, месяц назад сделали операцию арнольда киари 1 . Можно с вами связаться спросить про ощущение после операции Скайп или телефон .Болезнь редкая трудно найти человека с подобным диагнозом.
30.11.2014 в 13:13 #1580АнонимГостьЗдравствуйте Алексей, пишите свой скайп, позвоню.
02.12.2014 в 05:17 #1581tatyana1407УчастникЗдравствуйте Алексей, пишите свой скайп, позвоню.
12.12.2014 в 20:19 #1304АнонимГостьМне тоже 22 года, уроженец города Донецка. Приехал в Москву с семьей переждать острую стадию военного конфликта, и как оказалось, узнать о наличии синдрома Арнольда-Киари на фоне сирингомиелии, с ее проявлением в виде кист в шейном и грудном отделах. Единственным симптомом для проведения МРТ на октябрь 2014 года было лишь частичное(скорее, фрагментарное) онемение вдоль всей левой стороны туловища, начиная с части лица и рук, заканчивая онемением в левой стопе. Сделано по собственной инициативе на платной основе в Боткинской больнице Москвы. Выявлена сирингомиелия и начался поход за консультациями к нейрохирургам, которые потребовали сделать МРТ головного мозга и КТ С1 С2 позвонков для исключения аномалий. Проконсультировавшись в НИИ им. Бурденко, узнал что необходима операция в ближайшие 3-4 месяца. Операцию будут делать в Донецке в связи с финансовыми трудностями.
Я очень тщательно, в меру своих сил, изучил многие моменты по моей болезпи. Но не могу понять только один момент. Если мне делают декомпрессию, то есть опнративно решают проблему Киари 1 степени, что будет происходить с моей сирингомиелической кистой? Она продолжт свое шествие “п рожирая” мой спинной мозг, либо перестанет прогрессировать?
Я заметил, что при опертивном решении проблемы мальформации Киари, сирингомиелия если и не уходит всвязи с восстановлением нормальной циркуляции спинно мозговой жидкости, то к ак минимум перестает прогрессировать. Однако один нейрохирург сказал что у мея при рождении не сформировался некий канал для оттока этого ликвора.
Жутко мучает икота, болей нет, редко бывают головокружения. Но как только запрокидываю голову назад на 5 10 сек оно мгновенно исчезает. Гидроцефалии не обнаружено на МРТ. Симптоматике уже 1 год и 3 месяца.
Мой вопрос, если мне проведут оперативное решение проблемы Киари, значит ли это, что меня добьет в конечном итоге сирингомиелия? Готов предоставить все снимки и МРТ17.12.2014 в 05:09 #1582АдминистраторУчастникДобрый день, Иван!
Если операция по декомпрессии ЗЧЯ будет выполнена адекватно, то сирингомиелия, скорее всего, прогрессировать перестанет. Если же нет, то потребуется второй этап лечения – шунтирование кисты.
Самое главное, чтобы декомпрессия была выполнена адекватно! А для этого доктор, который будет проводить операцию, должен иметь достаточный опыт.
Если я не ошибаюсь, то в нашем центре пациентам со статусом беженцев проводится лечение по квоте. -
АвторСообщения
- Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.
Свежие комментарии