Здравствуйте!

Вы находитесь на страницах информационного портала для пациентов с сирингомиелией и аномалией Арнольда-Киари.

Данный сайт создан специально для больных с этими редкими заболеваниями и их родственников. Учитывая малую информированность пациентов о своем заболевании, прогнозах и видах лечения, я постарался собрать и изложить на доступном языке всю необходимую информацию.

Результаты лечения сирингомиелии и аномалии Арнольда-Киари зависят от совместных усилий невролога, нейрохирурга, реабилитолога и, конечно же, ПАЦИЕНТА и его родственников. Надеюсь, что здесь вы найдете ответы на все интересующие Вас вопросы и сможете вместе с лечащим врачом принимать правильные совместные решения.

Думаю, что некоторая информация, изложенная здесь, будет интересна и докторам, занимающимся диагностикой и лечением этих заболеванй. В своей практике мы нередко сталкиваемся с ситуацией, когда врач, поставив диагноз аномалии Киари или сирингомиелии, не знает что делать дальше с этими пациентами (как лечить, к каким специалистам направить) или считает эти заболевания неизлечимыми. Связано это с редкостью заболеваний.

Я надеюсь, что данный проект будет развиваться дальше, и мы будем постоянно находится “на связи”. Если будут появляться какие-то новые методы лечения или диагностики, постараюсь сразу же излагать это на страницах портала. Так же, надеюсь на помощь пациентов в развитии этого сайта. На страницах форума вы можете общаться между собой, делиться новой информацией, помогать друг другу в поисках грамотных специалистов по лечению данных заболеваний.

Сообщества для пациентов с сирингомиелией и аномалией Арнольда-Киари

И еще, на мой взгляд, стоит задуматься о создании общества больных с аномалией Арнольда-Киари и сирингомиелией. Это позволит связываться с благотворительными фондами, принимать участие в научных конференциях, участвовать в разработках современных методов лечения. Подобные общества существуют во многих странах (ссылки на сайты этих обществ можно найти на странице полезных ссылок).

Если вы пользуетесь различными социальными сетями (Facebook, Bконтакте, Одноклассники и др.) и сайт показался вам интересным, рекомендую размещать ссылку на него, чтобы и другие интересующиеся люди могли получить всю необходимую информацию.

На Facebook создана группа “Информационный портал по сирингомиелии и аномалии Арнольда-Киари” и страница “Общества больных с аномалией Арнольда-Киари и сирингомиелии”

P.S. Связаться со мной для получения консультации или публикации каких-то материалов на сайте можно по e-mail:
mosbrain@gmail.com  и по телефонам +7 (926) 986-8431, +7(499) 748-93-19