- В этой теме 38 ответов, 3 участника, последнее обновление 8 лет, 4 месяца назад сделано
.
-
Сообщения
-
Опишу свою ситуацию более подробно, т.к. все задают одни и те же вопросы.
Первые симптомы моего заболевания проявили себя лет пять назад. Начала появляться неустойчивость при движениях, ( как бы «мотает» при ходьбе) особенно на неровной поверхности, при плохой видимости, при изменении положения тела, при спуске по лестнице, не могла держать равновесие в позе Ромберга (ноги вместе) на полупальцах, на одной ноге Причем все это возникло совсем незаметно и постепенно¬ нарастало. В 2009 году обратилась¬ к неврологу с жалобами на нарушение координаци¬и, предположили рассеянный склероз и направил в больницу для обследован¬ия и уточнения диагноза. В больнице поставили диагноз рассеянный¬ энцефаломи¬елит. На снимках МРТ выявили аномалию Арнольда-Киари, но толковой консультации нейрохирурга получить не могла, т.к. живу в Краснодаре и у нас это не оперируют. В последние года три ухудшилось¬ зрение – появился нистагм и двоение в глазах при взгляде вниз. Кроме этого стали неметь руки после сна. А больше всего доставляла неудобство постоянная слабость и высокая утомляемость. Все это также как и «шаткость»¬ постепенно нарастали. В 2011 году поехала в Санкт-Петербург на консультацию в Институт мозга человека, где и предложили, а вернее настоятельно рекомендовали оперировать аномалию Арнольда-Киари, которая оказалась осложнена сирингомиелией и платибазией. Объяснили что лучше не затягивать так как со временем симптомы будут только нарастать, а операция поможет остановить эти ухудшения, а так же может произойти регрессия некоторых из них. В августе 2011 года провели операцию – трепанация задней черепной ямы, резекция миндалин мозжечка. После операции в больнице провела 3 недели. Сразу исчезло онемение рук, которое возникало постоянно после сна. Ушла постоянная слабость и сильная утомляемость. Чуть лучше стало с координацией – не так сильно «мотает», появилась устойчивость в позе Ромберга и на одной ноге. Остался нистагм и двоение в глазах. Через три месяца после операции приезжала на контрольное обследование. На снимках МРТ выявили факт того что киста исчезла, ликвородинамики улучшилась. Платибазию решили пока не трогать. На сегодняшний день симптоматика не изменилась, т.е улучшения которые появились после операции так и остаются. Мое мнение не тяните с операцией, ведь чем позже ее делаешь, тем хуже восстанавливаются неврологические нарушения. Все обошлось в 150 т.руб. ( дооперационное обследование, анализы, операция, медикаменты, питание, 4-х местная палата, послеоперационное восстановление).Извините, а куда вы обращались в Краснодаре? Мне предлагают операцию в ККБ и в железнодорожной больнице. хотелось-бы узнать вашемнение.
Я консультировалась у нейрохирурга в СКАЛе, где мне сказали что на операцию лучше ехать в Москву или Санкт-Петербург.Я так понимаю что у наших врачей мало или совсем нет опыта, в связи с редкостью данной аномалии
Олег, Вы можете приехать в любой федеральный центр и по квоте провести операцию. Лучше делать ее в клинике, имеющий опыт лечения данных состояний. Если собиретесь лечиться в Москве, можете обратиться ко мне.
понимаю что с ответом опоздала. но все же может кому то будет полезно. оперировали по поводу аномалии киари в декабре 2010. в Краснодаре в ЖД больнице. обошлось около 60000руб. (обследование перед операцией операция и реабилитация) после операции узнала что бесплатно по квоте с этим диагнозом могла поехать в Питер или Москву. но в Краснодаре тоже сделали все прекрасно, спасибо двум докторам.(Семерлину А.Н невролог и Коршунову Д.Г. нейрохирург) узнала о заболевании еще за 8 лет до операции, обошла кучу врачей откровенно открытым текстом говорили что не знают что с эитм делать. методом проб было стало понятно что если раз в 5 месяцев проходить лечение в стационаре (капельницы, физио, иголки) симптомы становились меньше а потом по пришествию 4-5 месяцев становились чаще и больше. и так 8 лет а потом резко симптоматика сильно увеличилась, и лечение не помогало (онемение, шаткость, головокружение, усталость, потери сознания, жуткие головные боли. спутанность речи, слабость, ужасный сон, и.т.д.зрение..).Операция. восстанавливалась долго, сейчас намного лучше, но все равно приходиться периодически капельницы и т.д. но новых симптомов НЕТ. теперь понимаю, что операцию нужно было делать чуть раньше, когда было меньше симптоматики.
Здравствуйте, Светлана.
У меня диагноз аномалия Арнольда-Киари. Пожалуйста, сообщите где и у кого лечились. Заранее благодарна. С дружеским приветом Галина.для Галины. Оперировалась в Санкт-Петербурге в институте мозга человека, врач – Стерликова Наталья Владимировна
Здраствуете я из тащкента нуна консултация у моего сына 9 лет а.киари 1 у нас рекомендовали оператцию.но я не хочу рисковат потому что слышал об осложнение и риска. Но немогу выбрат доктор у нас предложил три выбора барселону израил и россию какой вы посоветуете я цена не имеет значение . (Отпущен мозжечок на 7 мм и гсимптоми пока только головные боли) спасибо за вниманию
Добрый день!
Данную операцию можно провести в нашем центре, т.к. мы владеем всеми возможными методами лечения аномалии Киари. В Барселоне, к сожалению, ничего больше пересечения конечной нити не делают.Пишу с благодарностью и признанием темь, кто помог мне . и надеждой помочь нуждающимся.
28 лет болезни сахарным диабетом (колебание сахара 36 до 450%%) вымотали меня окончательно. Неконтролируемое колебание сахара, зигзагообразная походка, стойка матроса во время качки, падение на пол после 3-х часовой средней физической работы, внезапные резкие головные боли, онемение рук, частые мочеиспускания, недержание мочи – приписывала следствием тяжёлой формы сахарного диабета.
После тщательного осмотра невропатологом была направлена на МРТ головного мозга. По результатам – к нейрохирургу. Консультацию мне посчастливилось пройти у зав. отделением нейрохирургии профессора Жана Сустиэль . Заключение безапелляционное – немедленная операция. Причина – опущение мозжечка на 13мм (аномалия Арнольда – Киари), что может привести к параличу.
Через неделю профессор сам провёл операцию в нейрохирургическом отделении Государственного медицинского центра западной Галилеи в Нагарии, Израиль. Результат на фото.
Прошёл месяц. Чувствую себя нормально. Исчезли онемение рук, шаткость походки, головные боли, недержание мочи. Улучшилась устойчивость. И главное – появилась внутренняя уверенность в будущее.
Этим письмом я выражаю глубокую признательность и благодарность профессору Жану Сустиэль за его знание, профессиональное мастерство, сердечную доброту и переживание за людей, невропатологу А. Доган, г. Нетания за принятие правильных решений, зав. послеоперационным отделением интенсивной терапии Ларисе Якобсон за заботу и всему персоналу отделения за человечное, тёплое, доброжелательное отношение.
Олеся Яковлев, Нетания.Здравствуйте.Прошло три года с операции.все осталось также.убивают боли в руке(устала
Прооперировалась год назад.остались головные боли .капаю капельницы через 2 месяца.устала от болезни.
- Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.
Свежие комментарии