- В этой теме 48 ответов, 4 участника, последнее обновление 6 лет, 6 месяцев назад сделано
.
-
Сообщения
-
Кому уже сделали операцию расскажите о себе.
Месяц назад меня оперировали.
Что конкретно хотели бы узнать ?
Задавайте любые вопросы, отвечу с удовольствием )))Месяц назад меня оперировали.
Что конкретно хотели бы узнать ? Задавайте любые вопросы, отвечу с удовольствием )))здравствуйте, как вы себя чувствуете, как прошла операция, уходят ли симптомы и какие симптомы были до операции. Большое спасибо за ответ, зарание.
Диагноз: аномалия арнольда киари 1 типа и сирингомиелия на уровне шейного и грудного отделов позвоночника.
Симптомы до операции: частые головные боли (будто давит что-то изнутри, ощущение ещё, что вода в голове плескается , пальцы рук периодически немели, как-то около месяца не чувствовала часть левой руки (от локтевого сгиба вниз. Но чувствительность вернулась, т.к. принимала таблеточки по указанию невролога), еще кисти рук не очень понимали, что они трогают (горячее или холодное). Больше всего раздражала постоянная слабость, высокая утомляемость, боли в спине и ногах, в волнительные моменты почти переставала чувствовать ноги от колена вниз. Ну, шаткость походки, само собой разумеется особенно, когда только проснулась и встала с кровати.
На операцию решилась как только узнала о диагнозе (в 2007 году), сразу почувствовала, что без неё не обойдусь. Но обстоятельства мешали: то диплом в институте, потом работа, потом что-то еще. К тому же неврологи все были против операции, предлагали просто наблюдаться. Нейрохирурги все по-разному.
А потом мне просто надоело с этим жить, что диагноз мешает быть нормальной. В этот самый момент нашелся нейрохирург, который не сомневался. К нему в руки и попала (изумительный человек. если бы предложили отмотать время назад и выбрать того, кто это сделает, даже бы не задумываясь отдалась в его руки вновь )
В итоге операцию сделала только в этом году.
Операция представляет собой примерно вот это: http://images.yandex.ru/yandsearch?rpt=simage&img_url=media.kitsapsun.com%2Fmedia%2Fimg%2Fphotos%2F2010%2F07%2F01%2Fchiari-malformation-lg-enlg_t607.jpg&ed=1&text=%D0%B0%D0%BD%D0%BE%D0%BC%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D1%8F%20%D0%B0%D1%80%D0%BD%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D0%B4%D0%B0%20%D0%BA%D0%B8%D0%B0%D1%80%D0%B8&p=3
Смысл её в том, что снизить давление на головной и спиной мозг.
Длилась она примерно 2-2,5 часа. Помню только как вводят наркоз, как начинаю отключаться, а потом раз и уже очнулась, доктор задает немного вопросов, просит пошевелить ручками и ножками. Потом еще часа два была в послеоперационной палате (я так поняла, что это даже не реанимация) , следом меня доставили в обычную палату.
Наркоз был чудесным (никаких страшных видений, о которых рассказывают, никакой тошноты). Но в любом случае слабенькой себя чувствовала, разговаривала с трудом, спала Единственное, что беспоколо в первый день после операции – это головная боль, но обезболивающие легко её снимали. В последствие поняла, что больно, потому что на место разреза накладывали давящую повязку. На следующий день после операции эту повязку сняли и наложили другую. Сразу же почувствовала облегчение.
Ходить начала спустя сутки после операции.
Сначало шатало очень, но потом стало лучше.
На второй день после взяла в руки кружку с чаем и поняла, что такое “горячая кружка” забыла уже эти ощущения.
В больнице была недолго – всего неделю. Голова не болела, спина и ноги тоже. Казалось, что все симптомы ушли. Только слабость от колен вниз иногда приходила.
Выписали из больнице, прилетела в свой город и начался процесс восстановления: невролог выписал кучу таблеток и уколов (до сих пор еще употребляю некоторые). Иногда чувствую себя отлично, иногда так же как и до операции (все симптомы возвращаются, за исключением того, что кисти рук теперь в полном порядке)
Но, думаю, о результатах ещё рано говорить, нужно подождать хотя бы месяца 4 (сейчас прошло только 2). я так понимаю, что симптомы пропадают не сразу, иногда вообще не пропадают. Но, надеяться надо на лучшее
А вы консультировались с нейрохирургами? Что говорят? У вас только аномалия или что-то еще?Да с нейрохирургом я консультировалась и не с одном мнения у всех разные, кто говорит надо операция, дрогой говорит можно жить и так. У меня анамалия арнольда-киари1 ст.,сирингомелическая киста115мм, умереная гидроцефалия. У меня очень сильные головные боль, немет левая рука, болит шея спина, головокружения, шум в ушах,иногда двоиться в глазах, все плывет,за последний полгода дважды потеряла сознания.
Если хотите, расскажу вам про моего нейрохирурга (может решитесь на встречу с ним
). Он отличный! правда!
“С этим диагнозом можно жить” – так многие неврологи/нейрохирурги говорили мне, теперь и вам говорят. Но “ЖИТЬ” в моём понимание – это нечто иное )))
К этому можно привыкнуть, но жить нормальной полноценной жизнью не получится.
Если хотите, пишите в личку ( Natashatim_@mail.ru ), я вам расскажу где можно найти моего чуда-доктора )))
Вы из какого города? ))чудО-доктора ))
чудО-доктора ))
здравствуйте!
А если при Киари 1 – опущение 8,5 мм, сирингомиелии и умеренной гидроцефалии – жалоб нет, кроме одной – ночью был эпиприступ с последующим онемением левой руки и ноги на несколько секунд. ребенку 5 лет.
Нужна ли операция? может кто нибудь что подскажет?Юля, для ответа на Ваш вопрос желательно предоставить снимки МРТ. Так же необходим неврологический осмотр ребенка. Если никакой симптоматики нет, то в большинстве случаев, можно обойтись без операции.
доброго времени суток.
имею такой же диагноз Аномалия Арнальда Киари . была оперирована в декабре 2010г.
все симптомы перечислять очень долго, но они в точности повторяются с теми которые описаны ранее. после операции легче стало только месяцев через девять, при том что регулярно капельницы и не мыслимое кол-во таблеток и уколов. особенно очень плохо от постоянной усталости и болей в ногах. голова болит самообой разумеется, но с этим я уже привыкла жить. на сегодняшний день чувствую себя лучше, но не каждый день, все симптомы регулярно возвращаются. приходиться относится к себе очень внимательно. есть много сложностей связанных с болезнью. но при этом могу сказать, что на все же считаю правильным было решиться на операцию. есть стойкое ощущение, что если бы сделала ранее эту операцию симптоматики было бы меньше. т.к в моем случае узнала р заболевании 12 лет назад. и было время когда мне хватало раз в 5-6 месяцев проходить курс капельниц и мне этого хватало, чтоб чувствовать себя хорошо. но потом не много все запустила и теперь имею такой результат. Но хочу добавить, что сильное ухудшение в моем случае добавилось после сложных родов, не смотря на то, что у меня на руках было заключение неврологов. что мне нельзя рожать. только кесарево, гинеколог в прямом смысле заставил рожать самостоятельно не смотря даже на то, что у меня уже был шов на матке после кесарева . так как первая дочь родилась именно так. а в целом жизнь прекрасна, и честно говоря позитивных моментов в жизни вижу больше наверное именно благодаря своей болезни т.е ценность всего хорошего увеличивается в разы!! желаю всем хорошего ссамочувствия!!!Как себя ща чуствуйте
здравствуйте, хочу задать такой вопрос. у меня уже три года после операции, и вот только недавно я начала ощущать постоянную слабость, упадок сил, и все такое. измеряла на протяжении недели давление, очень низкое 90/60, раньше такого не было. Еще онемение рук. От чего усталость, посоветуйте. спасибо
- Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.
Свежие комментарии